Chorobowy coming out celebrytów – czy może zmienić zdrowotną rzeczywistość społeczeństwa?

Chorobowy coming out celebrytów czy może zmienić zdrowotną rzeczywistość społeczeństwa?

Jedni mówią, że to „absolutny heroizm”, inni – że cynicznie obliczone działanie marketingowe. Jedno jest pewne, jak pokazują statystyki, chorobowy coming out gwiazd wpływa na zdrowotne zachowania społeczeństwa, które chce się częściej badać, często dmuchając na zimne [1]. Same korzyści? Czy są może jakieś czarne strony „afiszowania się” z chorobą przez gwiazdy?

Być może jako osoba, która od kilku lat porusza się w obszarze ochrony zdrowia, nie mogę być obiektywna w odpowiedzi na zadane pytanie, ale chętnie przyjrzę się przypadkom chorych-znanych osób. Pozostawiając jednak czytelnikom pole do własnej refleksji. Tym bardziej, że temat ku temu jak najbardziej skłania.
Prawdopodobnie łatwiej byłoby napisać o zdrowych i pięknych gwiazdach, uśmiechających się z billboardów i wspierających „schorowane” społeczeństwo. Natomiast ja chcę pisać o chorych dla chorych. O angażowaniu się znanych i lubianych, chorych na nieuleczalne, często śmiertelne schorzenia, w akcje społeczne, wpływające na zachowania zdrowotne społeczeństwa, a także na sam proces leczenia szarego obywatela. Niemożliwe? Okazuje się, że wszystko jest możliwe – zależy kto prosi.

Kora prosi

Znana artystka zachorowała na raka jajnika. Rozpoczęła walkę o refundację leku stosowanego w terapii raka jajnika, którego koszt miesięczny wynosi 24 000 zł. Dzięki jej zaangażowaniu w proces refundacji Minister Zdrowia zdecydował, że od 1 września br. Narodowy Fundusz Zdrowia sfinansuje kosztowną terapię. To oczywiście świetna wiadomość dla wszystkich chorych kobiet, ale ciężko oprzeć się wrażeniu, że to właśnie głos Kory okazał się najbardziej znaczący. Wątpliwości nie ma nawet jej menadżerka, Katarzyna Litwin [2,3]:

Jestem święcie przekonana, że Kora dołożyła swoją cegiełkę do decyzji Ministerstwa Zdrowia. Publiczne mówienie o problemie zwraca uwagę decydentów, a Kora ma siłę, ma osobowość i wypowiadała się nie tylko w swoim imieniu, ale była też głosem innych kobiet
– mówi Litwin.

Przykładów wśród znanych, którzy wpłynęli na „system”, jest wiele. Jednym z nich jest Krzysztof Kolberger, nieżyjący już aktor, który domagał się refundacji leczenia dla chorych na raka nerek i wątroby, choć jego samego było stać, aby korzystać z terapii [4].

Stuhr oswaja raka

Wróćmy na chwilę do tematu odwagi i przeciwstawiania się powszechnej modzie na bycie „healthy”. Zmaganie się z chorobą na oczach widzów jest trudne, bo zmienia się wszystko – od wyglądu po poczucie własnej wartości. Pojawia się strach przed oceną przez innych. Nagle człowiek przestaje być atrakcyjny, silny, a uśmiech, który był czymś naturalnym, teraz naturalnie znika z twarzy. A jest jeszcze misja – pokazać się i zachęcać ludzi do badań, a także wspierać tych najbardziej potrzebujących. Faktycznie brzmi jak absolutny heroizm. W takiej sytuacji był Jerzy Stuhr, który zachorował na raka przełyku i początkowo nie chciał mówić o chorobie, bo jak słusznie twierdził, to jego prywatna sprawa. W pewnym momencie zaczął otwarcie wspierać chorych, a z czasem stał się ich głosem w walce z ciężką chorobą.

W nowotworach najważniejsza jest profilaktyka, a Polacy nie chcą chodzić do lekarza, bo po pierwsze nie dopuszczają do głowy możliwości zachorowania, a po drugie, ci którzy nawet są w grupie ryzyka, boją się diagnozy. Jeśli znane osoby, które są lubiane i szanowane, mówią publicznie o chorobie, oswajają nas z nią. Mają autorytet i zaufanie publiczne. Nie tylko przekonują do badania, ale również dają nadzieję na wyleczenie
– uważa Dariusz Stodolny, Prezes Fundacji Walki z Rakiem [5].

Jak twierdzą psychologowie, choroba osoby publicznej np. aktora jest szczególnie trudna – codziennie oceniany jest przez miliony, przede wszystkim przez pryzmat wyglądu. Dziś Jerzy Stuhr jest również ambasadorem kampanii walki z bólem – walczy o dostęp do leków przeciwbólowych, szczególnie dla chorych na raka.

Na wszelki wypadek – przypadek Angeliny Jolie

Czy można mieć pewność, że mówiący o chorobie celebryta ma czyste intencje?
Nie wiadomo. Przykładem budzącym wątpliwości, także u lekarzy-specjalistów, jest decyzja Angeliny Jolie o prewencyjnym zabiegu obustronnej mastektomii (przyp. zabieg całkowitego usunięcia piersi) oraz usunięciu jajników. Została od razu okrzyknięta ambasadorką badań profilaktycznych, mając w ten sposób dawać przykład kobietom, jak mogą ustrzec się przed zachorowaniem na raka. Czy na pewno? Lekarze zwracają jednak uwagę, że było to zachowanie prewencyjne. Onkolog Grzegorz Luboiński twierdzi, że ten zabieg może nie uchronić jej przed rakiem:
Jeśli pierś była zupełnie zdrowa, to ryzyko zachorowania jest minimalne – powiedział doktor w Programie Pierwszym Polskiego Radia [6] .

Co więcej, po wyznaniu aktorki w mediach, wiele osób było przekonanych, że był to starannie wyreżyserowany spektakl promocyjny. Autorzy polskiego portalu branżowego, powołując się na amerykańskie źródła, wyliczyli, kto na tym zarobi: producenci testów genetycznych, firmy ubezpieczeniowe, agencje public relations. Uważa się, że po publicznym wyznaniu Jolie dotyczącym choroby giełdowe notowania koncernu Myriad Genetics, sprzedającego w USA testy na mutację genu BRCA1, wzrosły o 3 proc., a w Czechach po wystąpieniu aktorki liczba kobiet ubezpieczających się prywatnie na wypadek raka wzrosła 50-krotnie [7].
Prawdą jest, że aktorka była obciążona genetycznie – jej matka zmarła na raka piersi, a Jolie posiadała mutację genu narażającego ją na zachorowanie na nowotwór piersi.

Dowiedziałam się, że jestem nosicielką genu BRCA1, który znacząco zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi i jajnika. Teraz ryzyko wystąpienia raka piersi spadło u mnie z 87 do 5 procent. Mogę spokojnie powiedzieć swoim dzieciom, że nie stracą mnie z powodu tej choroby [8].

To, co jest pewne: Angelina Jolie poruszyła ważny temat – nowotworu piersi oraz badań profilaktycznych, w tym także genetycznych. Ale usuwanie piersi „na wszelki wypadek” jest trudne w ocenie, jak widać nawet przez samych lekarzy.

Nadgorliwe w pogoni za Kylie Minogue

Dla balansu przykład jeszcze jednej zagranicznej gwiazdy. Chociaż przypadek Kylie Minogue jest zupełnie inny. Zachorowała na nowotwór piersi, który został wykryty dopiero po pewnym czasie. U niej również wykonano zabieg mastektomii. Jednak w jej przypadku nie było wątpliwości, że zabieg należy wykonać.
Aczkolwiek okazało się, że po zachorowaniu i publicznym zaangażowaniu Minogue w kampanie dot. raka piersi, w pogoni za jej słowami, młode kobiety z niskim ryzykiem zachorowania zaczęły nagminnie wykonywać mammografię, tym samym narażając się na nadmiernie promieniowanie. U tej grupy nie było wskazań do przeprowadzania tego typu badania [1].

Wnioski?

Tym, którzy wbrew wszystkiemu pokazują, że są ludzcy, śmiertelni, że znanych i bogatych też nie omijają choroby, nawet te nieuleczalne i „brzydkie” jak rak, zasługują na szacunek.
Z punktu widzenia osoby związanej z ochroną zdrowia, każde działanie promujące profilaktykę, wczesne wykrywanie chorób, poprawę leczenia, przede wszystkim dla zwykłych ludzi jest tylko „białe” – pozytywne, bez odcieni szarości.
Jednak wciąż wiele jest chorób, które nie mają publicznych twarzy i pewnie nigdy mieć nie będą.
A to szansa dla nas – dla medycznego PR-u, tam gdzie nie „wystarczy gwiazdy”, pojawimy się my i wierzę, że spotkamy się gdzieś w połowie drogi. Drogi po lepsze jutro pacjentów z ciężkimi schorzeniami.

1. Chapman S., Does celebrity involvement in public health campaigns deliver long term benefit? Yes. BMJ 2012; 345 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.e6364 (Published 25 September 2012)
2. wpolityce.pl Lek, o który walczyła Kora, będzie za darmo. Minister Zdrowia podjął decyzję o refundacji preparatu na nowotwór, http://wpolityce.pl/spoleczenstwo/304291-lek-o-ktory-walczyla-kora-bedzie-za-darmo-minister-zdrowia-podjal-decyzje-o-refundacji-preparatu-na-nowotwor
3. Alivia.org.pl Olga i Kamil Sipowiczowie przekazują środki na leczenie Kamila Bryka, http://www.alivia.org.pl/olga-i-kamil-sipowiczowie-przekazuja-srodki-na-leczenie-kamila-bryka/
4. Natemat.pl Celebryta z nowotworem pilnie poszukiwany. To na jego nieszczęście wrażliwi są urzędnicy, http://natemat.pl/188747,celebryta-z-nowotworem-pilnie-poszukiwany-to-na-jego-nieszczescie-wrazliwi-sa-urzednicy
5. polityka.pl Twarze chorób, http://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/ludzieistyle/1618133,2,ambasadorzy-schorzen.read
6.archiwum.polityka.pl Twarze chorób, http://archiwum.polityka.pl/art/twarze-chorob,446638.html
7.wprost.pl Onkolog: usunięcie piersi może nie uchronić przed rakiem, https://www.wprost.pl/swiat/399685/Onkolog-usuniecie-piersi-moze-nie-uchronic-przed-rakiem.html
8.wprost.pl Angelina Jolie usunęła piersi. Bała się raka, https://www.wprost.pl/399676/Angelina-Jolie-usuna-piersi-Baa-si-raka

Julia Wranicz

Julia zakończyła swoją pracę w H+K. Absolwentka Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Obecnie doktorantka w Katedrze Dietetyki SGGW w Warszawie, gdzie prowadzi badania z zakresu dietoterapii cukrzycy u kobiet ciężarnych. W zespole Healthcare realizuje działania komunikacyjne w obszarze PR&PA dla kluczowych klientów z sektora farmaceutycznego i medycznego.

Proponowane