Patient empowerment – czyli jacy są dzisiejsi pacjenci?

Healthcare

Patient empowerment czyli jacy dzisiejsi pacjenci?

Coraz bardziej zdeterminowany, głośno i otwarcie mówiący o swojej sytuacji oraz niezaspokojonych potrzebach – to dzisiejszy pacjent, który świadomie na łamach mediów opowiada historię swojej choroby, mówi o zmaganiach z nią oraz motywuje do walki. Dziś życie z chorobą nie jest tematem tabu, niezasadnie wstydliwym. Czyja to zasługa? Ogromną rolę z pewnością odgrywa środowisko organizacji pacjenckich, wspierając pacjentów i ich bliskich, edukując na temat choroby, motywując do działania oraz wskazując, jak poruszać się w systemie ochrony zdrowia. Organizacje pacjenckie pokazują pacjentom, że choroba nie jest już tylko ich dramatem, że warto o niej mówić i dzielić się swoimi doświadczeniami. To z kolei przekłada się na szeroką edukację społeczną. Doświadczenia pacjentów, ich potrzeby, o których coraz częściej czytamy na łamach mediów, sprawiają, że choroby, z którymi się zmagają, stają się coraz bardziej widoczne dla szerokiej opinii publicznej, a przez to bliższe również każdemu z nas.

O życiu z chorobą, o angażowaniu się w kampanie edukacyjne wspierane przez stowarzyszenia pacjenckie kilka słów poniżej.

Pacjenci się dzielą, czyli historie chorobą pisane

Należy pamiętać, że zmagania z chorobą mają wiele twarzy. Każda pacjencka historia to inne życie, które łączą łzy, radość, ból, zaskoczenie, smutek, bezsilność, nadzieja, wiara, determinacja, rezygnacja, walka, czyli cały wachlarz uczuć, doznań i działań. O takich oraz wielu innych emocjach powiedzieli: Anna, Janina, Jacek, Janusz, Ryszard, Wanda, Zbigniew, Zdzisław – ósemka bohaterów albumu pt.: „Potrzeba trochę szczęścia” powstałego w ramach kampanii „Potrzeba trochę szczęścia. Historie pacjentów z chorobami hematoonkologicznymi”, której inicjatorem jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Jej celem jest wsparcie pacjentów chorych hematologicznie w Polsce oraz budowanie świadomości na temat nowotworów krwi. Osiem fotoreportaży powstałych na łamach publikacji przedstawia sylwetki pacjentów chorych na białaczkę, którzy podzielili się historią swojej choroby, pomimo której udaje się prowadzić aktywne, normalne życie. Tak jak pan Jan, chorujący od 8 lat białaczkę:

„Wspólne ogniska, naprawianie rowerów, zbieranie ziół, gry i zabawy. (…) Sama Pani widzi, że da się z tym normalnie żyć” – tłumaczył.

Czy Pan Zbigniew, również zmagający się z białaczką:

„Zawodowo czuję się zrealizowany. (…) ale tak naprawdę to praca mnie leczy. Byłbym w dużo gorszej kondycji psychofizycznej, gdyby mnie od zawodu odcięto. Ja w tej chwili pracuję w szpitalu za darmo, w ramach wolontariatu, bo mi to potrzebne, bardzo mnie to cieszy, nakręca” – wyjaśnił.

Przykładów pacjentów, którzy zdecydowali się podzielić historią swojej choroby, jest wiele. Jednym z nich są pacjenci ze Stowarzyszenia „Gladiator”, borykający się z rakiem prostaty. W ramach zainicjowanej kampanii pt.: „Im wcześniej tym lepiej” opowiedzieli o zmaganiach z nowotworem gruczołu krokowego mimo, że choroba, jaką jest rak prostaty, jest tematem wstydliwym i często unikanym przez wielu mężczyzn.
Jedno jest pewne: mówienie o swojej chorobie jest bardzo trudne zarówno dla pacjenta, jak i jego najbliższych. Ale akurat tym, którzy dzisiaj odważnie mówią o swojej chorobie, należy się wielka pochwała.

To właśnie historie chorób powinny być inspiracją dla innych pacjentów do walki. Bo to pacjenci najlepiej wiedzą, że warto walczyć o każdy dzień i w pełni wykorzystywać swoje życie. Nie wolno wyłączać się z normalnego życia w społeczeństwie, rodzinie. Kiedy się tak dzieje, to wielki błąd. Należy żyć tak, jak się żyło do tej pory mimo choroby. To trudne, ale warto podjąć próbę.

Pacjenci motywują, czyli młodzi, pozytywni, pełni energii chorzy z SM

Czy to przypadek, że tak dzisiaj mówi się o chorych na SM? Nie sądzę. Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących, przewlekłych chorób neurologicznych. Diagnozowana jest zazwyczaj u osób między 20 a 40 rokiem życia. Dokładnie wtedy, gdy większość rówieśników, znajomych stoi przed dokonywaniem życiowych wyborów, realizuje swoje pasje czy spełnia swoje marzenia.

Przykładem niech będą dwie pacjentki: Milena i Iza, u których w młodym wieku zdiagnozowano SM. Milena Trojanowska o chorobie dowiedziała się w wieku 16 lat. Już wtedy uwielbiała biegać i mimo diagnozy, nie zrezygnowała ze sportu. Dziewczyna nie poddała się chorobie. Biega i prowadzi bloga With a SMile, na którym pokazuje, że SM to choroba taka jak każda inna, że można z nią żyć i być aktywnym fizycznie. Co więcej, jest członkiem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i motywuje innych chorych. To dla nich zorganizowała pierwszy w Polsce rajd rowerowy dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Z kolei Iza Sopalska-Rybak jest autorką projektu Kulawa Warszawa, którego misją jest m.in. stworzenie przyjaznej i dostępnej dla wszystkich pod względem architektonicznym i społecznym przestrzeni. Ponadto Iza gra w Warszawskiej Drużynie Rugby na Wózkach Four Kings, zdobywając liczne nagrody.

Iza i Milena wspierają kampanię P.S. Mam SM, której są ambasadorkami. Są przykładami osób, które mimo choroby nie poddają się, a co więcej – mówią o tej chorobie, stając się wsparciem dla innych. Prawdą jest, że to przykłady młodych, pełnych energii osób walczących z chorobą, mających swoje pasje i obdarzonych talentami. Ale czy każdy chory ma na tyle odwagi, żeby mimo choroby iść, walczyć i mówić publicznie o swoich sukcesach?

Pacjenci przełamują tabu, czyli choroba mnie dotyczy

Walczę codziennie, w sporcie i w życiu. Z ograniczeniami wynikającymi z niepełnosprawności, ale też ze stereotypami i uprzedzeniami” – powiedziała Natalia, 26 letnia bohaterka pierwszego filmu o schizofrenii powstałego na rzecz kampanii „Nie tracę siebie w schizofrenii” zainicjowanej przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Schizofrenia to ciężka choroba psychiczna, która zaburza kontakt z rzeczywistością. Osoba ze schizofrenią boi się, że ludzie przeciwko niej knują, prześladują ją, śledzą. Urojenia potrafią zmienić życie chorego. To choroba, której przyczyny nie są do końca znane , i na którą coraz częściej zapadają młodzi ludzie. Zmaganie się z nią na co dzień i mówienie o niej jest trudne, ponieważ u chorych pojawia się strach przed oceną przez innych. Dlatego dobrze, że już teraz pacjenci zaczynają mówić o schizofrenii, pokazywać swoje twarze.

Bo choroba nie jest czymś, czego powinniśmy się wstydzić.

Przywołane przeze mnie przykłady pokazują, że dzisiejsi pacjenci są odważni i gotowi do informowania o swojej chorobie. Obserwuje się coraz większą aktywność pacjentów w mediach, która wynika ze wsparcia i wiary dawanej im przez liderów organizacji pacjenckich. Ten głośny dzisiaj dialog to pewien proces, który został zainicjowany już jakiś czas temu przez organizacje pacjenckie i mam wrażenie, że będzie konsekwentnie kontynuowany i rozwijany, bo przecież to ogromna szansa dla pacjentów na lepsze życie.

Weronika Kot

Weronika Kot

Weronika zakończyła swoją pracę w H+K, gdzie w dziale Healthcare Practice była odpowiedzialna za media relations i komunikację. Jej doświadczenie obejmuje pracę dla marek z branży medycznej i farmaceutycznej, takich jak: Teva, Novartis, Gedeon Richter, Janssen.

Proponowane